放學回家，同學前后左右圍著保護她
3月11日，鬧鐘在早晨6點響起，任女士開始新一天的忙碌，先給女兒檢查、護理全身，再招呼孩子刷牙，洗臉，吃早飯。
7點45分，該出門上學了。“護駕”，好好調皮地招呼媽媽，任女士攙扶著她下樓，騎電動車送往附近的鄭州勵德雙語學校，再攙扶著上樓，把孩子送進教室。
“現在不用陪讀了，三年級前我都跟著孩子陪讀，起初坐教室，后來站教室外面，下課再進去陪她。”任女士說，因為孩子身體的原因，同學們很注意，不碰她，學校老師對孩子也特別關照。
眼下讓她犯愁的是，好好渴望有新朋友一起玩兒。
之前，任女士經常邀請孩子的同學到家里玩兒，好好開心地回憶當時幸福的情景，“放學后我前后左右都有同學保護，還有小伙伴當‘開路先鋒"。轉學后，她和現在的同學們不是太熟悉，她希望大家能接受自己，一起玩。說著，她主動把紅紅的小手拍在記者的手上，說，這樣碰沒事兒。
為了陪孩子玩兒，任女士和愛人費了很多心思。家里客廳連茶幾都沒擺，高先生說，這是他陪女兒踢球、跳繩、打羽毛球的“運動場”。
“這都是我學做的，植物大戰僵尸我幾乎都做一套了。”家中魚缸上，擺放著五顏六色的黏土模型，有時候好好會做好了送給同學。
有時候，好好的爸爸會把孩子的課程表設計打印成彩色的，讓女兒分發給同學們。他特意為女兒獨自設計了一張帶照片的。但好好不帶去學校，“她說自己的照片不好看，文具盒里放的是沒照片的”。高先生說，女兒的心態已經很陽光樂觀，孩子內心實際上還是很敏感。
任女士的家里，有一本《遺傳性大皰性表皮松解癥》的書，介紹的就是好好所患的罕見病。她說，在“蝴蝶寶貝關愛協會”多位患者及其家屬的大力推動下，病友們通過QQ群自籌資金，才出了這本書，書籍贈送的對象包括一些對這種病不夠了解的醫護人員。
“很多醫護人員對罕見病不太了解，就無從治療，很多時候，是患者和家屬在培養醫生。”任女士說，病友們積累的護理經驗和教訓，將會成為醫生學習的素材。
有時，為了讓罕見病在治療方面有一些突破，他們甘愿冒險進行前所未有的嘗試。
好好的手部手術，就是任女士和愛人多次鼓勵說服醫生才進行的，因為醫生也是第一次遇到這樣的患者。成功后，很多外地的病友來做相同的手術。“蝴蝶寶貝”手術時，針怎么扎?怎么做心電監護?面對這些難題，他們結合日常積累的護理經驗，給出了解決問題的好點子。“我們愿意嘗試，是想讓其他病友少走彎路。”任女士說。
因為護理“蝴蝶寶貝”積累了很多經驗，她成為2012年成立的“蝴蝶寶貝關愛協會”發起人之一，通過網上交流，幫助更多的患者和家庭。她說，目前河南有十幾個蝴蝶寶貝，全國有300多個。
“人們對罕見病了解很少，很多病友心態也很矛盾，想讓大家知道，又害怕大家知道。”任女士說，為打破目前的僵局，她打算把河南多種罕見病患者和家屬聯合起來，建立關愛聯盟，大家互幫互助的同時，普及罕見病知識，增進社會對罕見病的了解。
