等待孩子叫一聲“媽媽”

　　1月15日，康復(fù)中心4樓一間教室，孩子們正在“上課”。教室里只有9個孩子、1個老師和9名陪同的家長。只見這些孩子有人不時地離開座位，有人玩著跳跳球，有人爬到桌子上大聲叫喊，渾然不覺外界的一切，仿佛整個世界就只有他們自己。

　　對于普通孩子來說叫媽媽是非常容易的事，而對于容女士來說，等待這一聲“媽媽”不知道還需要多久?！皣鷩粫邪职郑粫袐寢?，我每天教他上百次，直到現(xiàn)在還沒學會?！比菖空f，對她來說，目前最大的期待就是圍圍會喊“媽媽”。

　　“孤獨癥兒童一般在溝通、社交、行為上存在障礙，一個簡單的詞，教上萬遍不會很正常?！笨祻?fù)中心圍圍隨班的余老師告訴記者。

　　康復(fù)中心共有百來個孤獨癥兒童，大多來自外地，像容女士一樣，一般是夫妻一方長年在南寧租房陪孩子康復(fù)，另一方則只能留在家鄉(xiāng)或者去外地打工，賺錢支付孩子的治療費和一家人的生活費。容女士的丈夫在河池幫人開車，每個月工資不到2000元，而母子倆在南寧的房租加生活費就要1500元，還不包括孩子的康復(fù)治療費。

　　父母死了，孤獨癥孩子怎么辦?

　　容女士說，他們最擔心孩子的看護問題。和很多孤獨癥孩子的父母一樣，她和丈夫也想過生二胎，自己死后讓老二照顧老大，但他們有個擔憂——萬一再生出一個患有孤獨癥的孩子怎么辦?“身邊曾有過二胎還是孤獨癥的例子，這樣的打擊是毀滅性的，我們真的沒有勇氣再承受”。

　　余老師介紹，目前國家對0～6歲孤獨癥孩子有免費強制搶救項目，但此后如何保障孩子繼續(xù)治療和生活，尚無完善的救助制度。孤兒院、福利院、養(yǎng)老院沒有專業(yè)的陪護人員，也不收自閉癥患者;醫(yī)保系統(tǒng)沒有覆蓋自閉癥患者。

　　容女士連續(xù)3年申請了國家免費康復(fù)項目，目前是最后一個學期，而孩子卻遠未做到生活自理，更不用說能融入社會。而民辦的孤獨癥康復(fù)機構(gòu)每月費用少則三四千元，多則五六千元，這對于只有一個勞動力的家庭來說，是難以承受的?！耙坏┲袛鄬I(yè)康復(fù)訓(xùn)練，孩子的智力下降會非?？?，不少患兒會在一個假期就降到一歲多的水平。”余老師說。

　　全國殘疾人普查情況表明，兒童孤獨癥已占我國精神殘疾首位。廣西孤獨癥兒童目前已經(jīng)有2萬人，平均每150個兒童中就有一個。自治區(qū)殘聯(lián)就業(yè)服務(wù)大廳工作人員介紹，目前廣西并未制定專門針對孤獨癥患兒的培訓(xùn)和幫扶的就業(yè)政策，他們只能在殘聯(lián)現(xiàn)有的38個技能培訓(xùn)項目中選擇適合的跟隨培訓(xùn)。

　　孩子一天天長大，父母一天天老去，孤獨癥患兒大齡托養(yǎng)和庇護性就業(yè)政策的出臺，成了家長們焦慮的期待。

　　兒童孤獨癥

　　又稱兒童自閉癥，是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應(yīng)、語言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動作等反應(yīng)為特征的發(fā)育障礙疾病。約3/4該癥患兒存在精神發(fā)育遲滯。孤獨癥兒童被稱為“星星的孩子”，因為他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里。人們這樣描述孤獨癥兒童：他們不聾，卻對聲響充耳不聞;他們不盲，卻對周圍人與物視而不見;他們不啞，卻不知該如何開口說話。