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中國自閉癥兒童超160萬(圖)

編輯:linpu

  無論寒暑,張女士都是6點半起床,做一份蒸蛋,煮一份粥,粥里一定有紫薯或紅薯,兒子比較容易接受有顏色的甜甜的米飯。每天早上8點多,張女士都坐地鐵,帶著自閉癥兒子到位于閔行區的上海愛好兒童康復培訓中心。

  4月2日是第六個“世界自閉癥日”。自閉癥,又稱“孤獨癥”,是一種嚴重影響兒童精神健康的發育障礙。患兒主要特征是社會交往障礙、語言交流障礙、行為重復刻板等。據媒體報道,研究報告顯示,中國自閉癥兒童數量在160萬以上。這些兒童被稱為“星星的孩子”,他們就像天上的星星,活在自己的世界里。在這個浪漫的名字背后,是一個個沉重的家庭。

上海愛好兒童康復培訓中心,張女士正抱著自己患有中度自閉癥的兒子

  每天和孩子一起上課

  張女士的兒子兩年前被確診患有中度自閉癥。為了帶好才1歲的兒子,張女士選擇辭去原本薪水豐厚的工作,專心照顧兒子,這是很多自閉癥家庭的選擇。在康復培訓中心,張女士每節課都和兒子一起投入,她不太喝水,因為沒有時間上廁所,兒子一刻都離不開人。用半年的時間學會了用手指某個具體的東西,用幾個月的時間聽到“轉”知道要轉身,這些簡單的行為孩子需要通過日復一日地重復和強化才能學會。

  至今,自閉癥仍“無藥可醫”,有針對性的特殊教育是拯救自閉癥兒童的唯一手段。無論是感統課、精細課、個訓課,家長都要全程陪同在孩子身邊。在音樂課上,孩子和家長面對面坐著,家長做簡單的動作,孩子跟著模仿。一輪過后,老師要求家長互換位置,一看到面前坐著的不是自己的媽媽,張女士的兒子抱著椅背拒絕配合完成動作甚至開始哭鬧起來。每天吃好,睡好,就是她對兒子最大的期望,也是兒子“生存下去的基礎”。

  說不定他能拿特奧金牌

  兩年前,在原盧灣區的一家醫院做常規檢查時,醫生給張女士的兒子做出了“智力低下”的診斷。張女士并不接受,她帶著兒子去看了各種兒保醫院,做各種測試,想證明她的孩子是正常的。在一番咨詢和掙扎后,她選擇將孩子送入自閉癥治療機構。0到6歲是自閉癥兒童的最佳干預期,如果家長能夠早發現、早干預,自閉癥兒童的功能恢復會達到理想的效果。

  “他是我唯一的孩子,有他就很好,他也給了我很多愛。”張女士說。她甚至覺得通過科學的訓練,多動的兒子可以參加特殊奧林匹克運動會,“他運動細胞特別發達,說不定能拿6枚金牌”。但面對會不斷重復一個刻板動作又有多動癥、接受能力差的兒子,張女士難免會沮喪和不耐煩,數落老公成為她最簡單的發泄方式,“發泄之后,還是要繼續生活”。

  生第二胎是一些自閉癥家庭的選擇。“為什么要生第二胎?”她反問道。“養兒防老”、“讓小的照顧大的”,這樣的想法在張女士看來是無法讓人信服的。自閉癥兒童中只有約8%至25%能康復,其余將成為精神殘疾人,需要終生照料。很多自閉癥孩子的家長有共同的想法:希望孩子不要長大,希望自己不要變老,自己老了,孩子怎么辦?

  “我活到90歲,他活到60歲,能照顧他,我覺得也夠了,這輩子就算沒白活。” 張女士說。

 

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